Testo della IRI sui finanziamenti per i malati di SLA

                                  Interrogazione a risposta immediata ai sensi dell’art.118;  

OGGETTO: Sla (sclerosi laterale amiotrofica):dove sono finiti i finanziamenti stanziati nel 2007 dal ministro Turco e confermati con delibera della Giunta Regionale Ligure del 15 giugno 2012 di 3.070.000 euro erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito del Fondo per le Non Autosufficienze 2011?

I sottoscritti Consiglieri regionali,


Premesso che avevamo già discusso un’interrogazione all’assessore Claudio Montaldo nel Consiglio Regionale di martedì 9 luglio 2013 relativa ai lettori ottici per pazienti affetti da Sla e dellaimpossibilità di avere un apparecchio di ricambio in caso di guasto;

Visto che l’assessore Montaldo aveva dichiarato “nella nostra regione, sono presenti una dozzina di apparecchi funzionanti, di cui un terzo di proprietà delle Aziende sanitarie (quindi 4 apparecchi) e il resto delle Associazioni che si occupano dei pazienti affetti da SLA, quali l’A.I.S.L.A,” e inoltre aveva precisato che sarebbe in corso un confronto con le due Associazioni con l’obiettivo di affidare ad una di esse la gestione di tutti gli apparecchi, in modo tale da garantire una unitarietà a livello regionale.Del resto, non si potrebbe fare altrimenti essendo in presenza di numeri molto piccoli, ragion per cui si ritiene opportuna la dimensione regionale. Proprio l’assessore Montaldo sosteneva che le stesse Associazioni valutano il numero di 12 apparecchi sufficiente, in quanto parliamo di quel 10 per cento di ammalati che rientra nella fase più grave;quindi, si possono utilizzare alternativamente per diversi pazienti e si può organizzare, anche in questo ambito, la sostituzione nei casi di loro malfunzionamento”;

Visto inoltre che la Giunta regionale della Liguria aveva approvato il 15 giugno 2012 la Delibera inerente alle “linee operative“interventi in tema di Sla: riconoscimento della dote di cura” definendo progetti ed interventi verso cui saranno finalizzati i 3 milioni e oltre di euro erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito del Fondo per le Non Autosufficienze 2011;

Considerato che i finanziamenti sono destinati al sostegno delle famiglie con parenti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e in particolare a sostenere le spese per l’assunzione di un’assistente familiare, assunta con regolare contratto di lavoro, per i servizi socio-sanitari resi da cooperative sociali, per l’adattamento dell’alloggio, in modo da consentire la permanenza in casa della persona malata, per spese correlate alla malattia, escluse quelle per i farmaci o per interventi di tipo sanitario. Ed inoltre al riconoscimento del lavoro di cura prestata dal familiare e per la compartecipazione al costo dell’eventuale ricovero di sollievo per un massimo di 45 giorni, anche non continuativi. Il progetto che ha una durata biennale si suddivide in 1.500.000 di euro da destinare ai distretti sociosanitari a cui si aggiungono ulteriori 30.000 euro per la formazione degli operatori di assistenza e dei familiari, 20.000 euro per la ricerca e 20.000 per il sistema informativo. Le risorse verranno erogate adogni singola famiglia a titolo di “dote di cura” e modulate sulla base dello stadio di gravità della malattia. Nel caso in cui il progetto prevede un assegno di cura si andrà da un minimo di 500 ad un massimo di 1.000 euro mensili che possono essere incrementati per situazioni di particolare disagio socio-economico del paziente e della sua famiglia di ulteriori 200 euro mensili. I familiari dei malati per l’erogazione dei fondi possono rivolgersi al distretto sanitario di competenza;

Tenuto conto che siamo a conoscenza di gravi difficoltà di famiglie di pazienti affetti da Sla che non hanno ricevuto questo contributo, previsto da delibera Regionale sulla base di un accordo Stato-Regione;

               Interrogano il Presidente della Giunta e l’Assessore competente

per sapere da codesta amministrazione dove sono finiti i finanziamenti stanziati nel 2007 dal ministro Turco e confermati con delibera della Giunta Regionale Ligure del 15 giugno 2012 di 3.070.000 euro erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito del Fondo per le Non Autosufficienze 2011; e conoscere i dati di quanto erogato e soprattutto di quanto non erogato sulla base di quanto indicato in delibera:“La FI.L.S.E. S.p.A. si impegna a presentare bimestralmente alla Regione un report relativo alla situazione del conto, che evidenzi la tipologia delle prestazioni, il numero dei destinatari, gli importi erogati e la loro distribuzione per Distretto Sociosanitario;